Kartunet - Penerimaan terhadap kondisi disabilitas, terutama di dalam lingkup keluarga, bukanlah sebuah proses yang instan. Kerap kali, keluarga diselimuti oleh rasa khawatir yang berlebihan (overthinking), takut akan stigma masyarakat, hingga memilih untuk menyembunyikan identitas anggota keluarganya yang menyandang disabilitas. Mematahkan pandangan tersebut, Komisioner Komisi Nasional Disabilitas (KND), Kikin Tarigan, membagikan kisah inspiratifnya secara terbuka mengenai perjalanannya sebagai penyandang disabilitas yang sempat "lupa" pada identitasnya, hingga akhirnya kembali terpanggil menjadi seorang advokat hak-hak disabilitas.
Berdamai dengan Malformasi Palatum Sejak Belia
Bapak Kikin terlahir dengan kondisi malformasi palatum, yaitu sebuah kondisi kelainan bawaan di mana langit-langit mulut bagian dalam mengalami celah atau terbelah. Kondisi ini membuatnya kesulitan untuk sekadar meminum ASI dan makan layaknya bayi pada umumnya, serta membuat artikulasi bicaranya sangat sulit dimengerti oleh orang lain hingga ia berusia sekitar 6 sampai 7 tahun.
Merespons hambatan tersebut, keluarganya berjuang mencari informasi hingga akhirnya mengambil langkah medis dengan melakukan operasi plastik di Jakarta pada pertengahan tahun 1980-an. Setelah operasi, karena otot dan alat artikulasinya belum terbiasa untuk berbicara secara normal, ia harus menjalani proses terapi wicara secara rutin di Sekolah Luar Biasa (SLB) Santi Rama, di kawasan Sentiong, Jakarta. Berkat rehabilitasi yang optimal sejak dini serta dukungan dari keluarga, ia berhasil melampaui hambatan komunikasinya dan tumbuh menjadi individu yang sukses menamatkan pendidikan hingga jenjang strata dua (S2).
"Teguran" Semesta dan Bangkitnya Kesadaran Advokasi
Seiring berjalannya waktu, Bapak Kikin tumbuh dewasa, berbaur di tengah masyarakat luas, dan perlahan "melupakan" fakta dan identitasnya bahwa ia adalah seorang penyandang disabilitas. Kesadarannya sebagai aktivis disabilitas seolah tertidur lelap, hingga akhirnya semesta memberikannya sebuah "teguran" manis yang menyentuh relung hatinya.
Dari ketiga anak yang ia miliki, anak pertama dan keduanya lahir tanpa menyandang disabilitas, namun anak ketiganya ternyata terlahir dengan mewarisi garis genetik yang sama persis dengannya, yakni malformasi palatum. Momen kelahiran anak ketiganya inilah yang kembali membangkitkan kesadarannya secara penuh bahwa disabilitas adalah sebuah keragaman manusia yang patut disyukuri sekaligus harus diperjuangkan pemenuhan haknya. Sang buah hati pun kemudian menapaki jejak perjuangan ayahnya, mendapatkan penanganan operasi medis dan terapi wicara yang memadai hingga kondisinya optimal.
Menghadapi Stigma dan Overthinking Keluarga
Memiliki garis genetik disabilitas tentu tidak luput dari sorotan masyarakat sekitar. Bapak Kikin secara terbuka menceritakan adanya stigma atau pertanyaan dari lingkungan yang sering kali mengusik, seperti celetukan bernada keraguan, "Kira-kira nanti cucu kamu seperti kamu lagi atau tidak ya?". Meski pertanyaan tersebut terdengar mengganggu, ia memilih untuk menghadapinya dengan lapang dada dan mewajarkan bahwa masyarakat awam memang memiliki rasa ingin tahu yang besar akibat kurangnya edukasi.
Kecemasan (overthinking) ternyata tidak hanya datang dari luar, tetapi terkadang juga masih membayangi keluarga inti. Beliau menceritakan momen jenaka sekaligus membumi ketika anak ketiganya hendak mencabut gigi. Sang istri sempat dihinggapi keraguan dan bertanya, "Nanti kalau dicabut gigi pengaruh enggak ke situ (langit-langit mulut)?". Hal ini membuktikan bahwa rasa cemas orang tua adalah hal yang sangat manusiawi, namun kecemasan tersebut tidak boleh menahan orang tua untuk memberikan intervensi kesehatan dan dukungan terbaik bagi anak.
Pesan Kuat: Tampilkan Diri Agar Negara Hadir
Berangkat dari pengalaman hidupnya yang kaya tersebut, Bapak Kikin memberikan pesan advokasi yang sangat tegas kepada para orang tua yang memiliki anak disabilitas. Kerap kali, karena rasa sayang yang keliru, orang tua melakukan "afirmasi positif" dengan menganggap anaknya "baik-baik saja" dan justru mengabaikan hambatan fungsional nyata yang dialami sang anak. Menolak atau menyembunyikan identitas disabilitas anak justru akan merugikan masa depan anak itu sendiri, karena mereka menjadi tidak mendapatkan identifikasi, dukungan sosial, dan advokasi yang seharusnya mereka terima sejak dini.
Setiap manusia memang diciptakan secara sempurna oleh Tuhan, namun hambatan yang muncul akibat kondisi disabilitas adalah sebuah realitas yang tidak bisa ditolak. Kuncinya sangat jelas: agar negara bisa hadir dan mampu memberikan berbagai hak serta kebijakan afirmasi, penyandang disabilitas dan keluarganya harus memiliki kesadaran dan keberanian untuk menampilkan diri serta mencatatkan status kedisabilitasannya kepada negara.
Kesimpulan
Kisah perjalananan Bapak Kikin Tarigan membuktikan bahwa penerimaan diri adalah langkah pertama yang paling esensial menuju pemberdayaan. Mengubah rasa malu dan overthinking menjadi sebuah aksi nyata, penerimaan, dan advokasi adalah jalan terbaik untuk memastikan bahwa generasi penyandang disabilitas masa kini dan masa depan akan hidup dalam ekosistem masyarakat yang jauh lebih inklusif dan suportif.
Referensi:
- "Mengapa Data Disabilitas di Indonesia Selalu Beda? Komisioner KND Buka Suara! | Media Pertuni" (YouTube).